Nació un Viernes Santo de hace ya 7 años en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Ésta es una fecha marcada en la vida de los padres de Luis, bueno “Luisito”, es el apelativo utilizado por el entorno familiar y amistoso de este pequeño nacido con una copia más del cromosoma 21. Tiene una discapacidad intelectual y otras patologías asociadas al Síndrome de Down. Se le ve un niño feliz con una sonrisa dibujada que se hace casi permanente en su característica cara. Irradia alegría y mucho cariño, dos rasgos afectivos que suelen tener un gran potencial en estas personas con un matiz diferente.
El carácter de Luisito los expresa notablemente y tiene la capacidad de transmitirlos a toda persona que le rodea. “La vida a su lado es muy intensa” “Con Luis he aprendido que la vida no hay que vivirla tan rápido, hay que valorar la salud y rodearte de gente que te aporte y no te reste, que no sea todo un drama, eso te merma mucho la moral”. Responde su madre, Sandra, quien ha ofrecido un testimonio de vida a través de este medio «Sólo Puente Genil».
Luis tenía muchas ganas de aterrizar en este mundo, su llegada se precipitó un mes antes de su nacimiento debido a una fisura en la bolsa amniótica. Fue el motivo de un ingreso que duró cerca de 1 año entre la UCI y planta Pediátrica del Reina Sofía. Así lo narra su madre, Sandra, quien hasta entonces “no tenía conocimiento de que fuera a traer ningún problema sólo nos dijeron que tenía una dilatación en los riñones”.
A medida que iban pasando los días en el hospital todos los diagnósticos previos apuntaban a que Luis venía con la alteración cromosómica más común y conocida, Síndrome Down. “Todos los diagnósticos fueron confirmándose, un Pleno al 15, se me rompió la bolsa del mal rato”.
«El apoyo y empatía por parte del equipo médico fue muy importante si bien eché en falta una ayuda psicológica, por mi experiencia es necesaria esta atención, nadie te prepara para la realidad»
A partir de este momento comienza la carrera de fondo de estos papás que al igual que otros combaten cada día por estimular, favorecer el desarrollo, integrar y normalizar la vida de sus hijos en esta sociedad.
Luis presentaba una hipotonía bastante extrema (disminución del tono muscular que afecta a la movilidad). Es una de las patologías asociadas al Síndrome Down además de haber permanecido su primer año de vida postrado en una cama a causa de las continuas hospitalizaciones e intervenciones. Gracias a las terapias desarrolladas por el equipo de profesionales de Atención Temprana, Luis logró andar a su tercer año de vida, se mueve como pez en el agua y le encanta bucear. Ha ganado bastante autonomía.
«A partir de un año empezó el tratamiento en el centro de atención temprana, un período corto, hubiera hecho falta más tiempo»
El testimonio de Sandra, madre de un niño Down es reconfortante sobre todo para aquellas personas que son padres de un niño con discapacidad. “Hay un período de duelo, cada familia tiene una fase para asimilarlo”. Ella se siente muy satisfecha con la atención y recursos prestados desde el centro de Atención Temprana de Puente Genil, gestionado por Disgenil. Si bien considera que el período de atención es corto, sólo cubre hasta los 6 años. Por ello demanda una ampliación del tramo de edad ya que la estimulación es fundamental y verá sus frutos en la etapa adulta. Actualmente desde Atención Temprana son atendidos 95 usuarios, cada cual con una discapacidad funcional diversa. Sostener estos recursos y atenciones vitales para el desarrollo de estos niños requiere de una importante financiación, la ayuda pública es insuficiente para costear todos los gastos. La entidad gestora, Disgenil, necesita recurrir a la ayuda externa para continuar con este proyecto destinado a las personas con discapacidad. A través de este enlace usted puede colaborar en esta causa. https://www.disgenil.es/hazte-socio/
A Luis le encanta el agua, bucear le fascina, es muy atrevido “La vida a su lado es muy intensa”. Tiene un hermano menor, Pablo, un niño maduro y que está pendiente a cualquier estímulo de su hermano».
